El “Club de la Migraña” reúne a miles de chilenos que sufren esta enfermedad
La plataforma virtual, presente en Instagram y TikTok, ofrece un espacio donde los interesados pueden compartir sus experiencias, sentirse comprendidos y acceder a información sobre tratamientos y estrategias para manejar los episodios.
Antonia Cancino (31) recibió su primer diagnóstico de migraña a los 8 años, 'aunque mis primeros recuerdos de episodios de dolor son a los cinco', asegura.
Dichos episodios se viven como un malestar intenso y pulsante en la cabeza, que dura varias horas y que, además, en muchas ocasiones vienen acompañados de náuseas, vómitos y extrema sensibilidad a la luz, los olores y los ruidos, entre otros síntomas.
La migraña es 'un tipo específico de cefalea o dolor de cabeza, que puede estar asociado a fotofobia y sonofobia. Se piensa que es una anomalía genética en la cual se produce una alteración en una interpretación de un estímulo interno o externo no doloroso —como la luz, el brillo, los cambios de temperatura, las hormonas, el estrés o el cansancio, e incluso algunos alimentos, como la soya, el queso añejo, el alcohol y los embutidos— pero que es analizado por el cerebro de manera anómala y lo convierte en una señal dolorosa. Esto es mediado por neurotransmisores, por lo que se genera una inflamación neurogénica dentro del sistema nervioso central, lo que conlleva a la transmisión del dolor', explica Raúl Juliet, neurólogo jefe del Centro Avanzado de Cefalea de RedSalud y jefe del Servicio de Neurología del Hospital Dipreca.
La patología es bastante frecuente. De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, la prevalencia mundial de cefalea en los adultos es de aproximadamente 50%. Entre la mitad y las tres cuartas partes de quienes tienen entre 18 a 65 años han sufrido cefalea en el último año, y el 30% o más de este grupo ha padecido migraña, reporta la entidad.
En Chile la situación es similar: se estima que al menos un 10% o 12% de la población experimenta este tipo de dolor de cabeza, según la encuesta 'Impacto de la migraña en la calidad de vida de los pacientes chilenos' de 2018.
A pesar de su prevalencia, Cancino sentía que había mucho desconocimiento sobre esta enfermedad, por lo que hace dos años decidió fundar el 'Club de la Migraña' (@clubdelamigrana en Instagram y Tiktok).
Sin cura
Se trata de 'una comunidad virtual de pacientes con migraña crónica, enfocado en compartir experiencias en torno a esta. Su objetivo es visibilizar la enfermedad, diferenciarla de un dolor de cabeza pasajero y educar a nuestro entorno a través del humor e información explicada de manera fácil. Somos más de 230 mil personas, sumando los seguidores de ambas redes sociales donde tenemos presencia. Además, nos convertimos en la primera comunidad hispanohablante en tener información en español sobre esta afección', cuenta su creadora.
En la cuenta de Instagram del club, un posteo que ilustra sobre cómo se ve una migraña con aura (nombre que reciben unas alteraciones y cambios en la visión, que pueden incluir destellos de luz o puntos ciegos, según detalla la Clínica Mayo) se viralizó y lleva más de 6 millones de reproducciones, con alrededor de 6 mil comentarios de gente que sufre la patología y se identificó con el video.
Este es uno de los principales aportes que Cancino ha notado en los dos años de vida del club: las personas que han logrado 'ponerle nombre a ese dolor que sentían, haciéndoles más sencillo comenzar a procesar y aceptar que tenemos una enfermedad; no es solo un malestar pasajero'.
En este sentido, Juliet afirma que 'El Club de la Migraña es una muy buena plataforma para visibilizar e informarse sobre este tipo de cefalea. Es importante que existan ese tipo de agrupaciones que visibilicen estas enfermedades y apoyen a quienes las sufren, principalmente mujeres entre las edades 15 y 55 años. La migraña es 'una enfermedad crónica (lo es cuando dura más de 15 días al mes, con al menos ocho días con características migrañosas, como fotofobia, y carácter pulsátil mínimo tres meses al año) y de largo aliento en la que no existe un tratamiento curativo, pero sí un tratamiento específico para ayudar a disminuir la frecuencia e intensidad del dolor de cabeza y la incapacidad que genera, el llamado es a consultar a un especialista'.
'Yo soy periodista, sé la importancia de hacer el contenido con fuentes, por lo que tengo un círculo de médicos que me ayuda a validar la información que comparto. Asimismo, siempre verifico con la OMS y la Sociedad Estadounidense de Cefalea. Este espacio se convirtió en un propósito: mi meta es que todos quienes sufrimos esta enfermedad tengamos acceso al diagnóstico oportuno y a atención psicológica. La migraña es una enfermedad que se vive muy solitaria y con una comorbilidad muy alta con la depresión y la ansiedad, por lo tanto el acompañamiento psicológico es tanto o más importante que acceder al diagnóstico a tiempo', puntualiza Cancino.
